私たちはある日突然不慮の事故や病気により脳に重大な損傷をうけ、意識不明となり、一命は取り留めたものの、意識が戻らず「遷延性意識障害（意識障害が３か月以上継続している）」と診断された重度後遺障害者とその家族です。最も手厚い医療や介護 を必要とする遷延性意識障害者であるにもかかわらず、現実の医療や介護の実態は余りにも厳しいもので、病院からは「回復の見込みはほとんどない」として、充分な治療を施されないまま在宅介護を強いられています。
 

私たちは日夜、身を削りながらの過酷な介護生活を送り、時には生死に関わるような 緊迫した局面にさらされるなど、その精神的、肉体的、経済的な負担はとうてい一 家族 だけでは背負いきれません。 親が子を、あるいは夫が妻を介護するという世代、年齢が逆転のケースも多くあり、そうした家族にとっては、介護者亡き後の大きな不安もあります。一刻も早い対策を必要とする、こうした様々な問題に対して、同じ地域、同じ運命に身を置く仲間と、状況の改善を図り、共に生きる幸せを求めていこうと集まった家族で 、平成27年4月全国遷延性意識障害者家族の会九州として、「つくし」が結成されました。

 

『つくし』とは、小さいながらにも土の中から少しずつ少しずつ空に向かって頭を出して上向きに成長して行こうという姿を、私達家族の姿と重ね合わせる事で希望と光に向かって行こうという信念も込めて名付けました。まず、遷延性意識障害とは、「せんえんせいいしきしょうがい」と読み、重度の昏睡状態を指す症状のことを言います。通称で植物状態（しょくぶつじょうたい、Persistent vegetative state）の事です。そして、以下の状態が治療にもかかわらず3か月以上続いた場合を「遷延性意識障害」とみなされます。

　自力移動が不可能である。
　自力摂食が不可能である。
　糞・尿失禁がある。

　声を出しても意味のある発語が全く不可能である。
　簡単な命令には辛うじて応じることも出来るが、ほとんど意思疎通は不可能である。
　眼球は動いていても認識することは出来ない。

「日本脳神経外科学会による定義（1976年）」

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遷延性意識障害者・家族の会九州 「つくし」

代表者  谷口 正春   TEL  080-8562-0171

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